La periodista Patty Bonet, de 24 años, junto a su hermana no albina. | A. Y.- Imágenes de albinos españoles y senegaleses de la mano de Ana Yturralde
- El objetivo es concienciar de la realidad que vive este colectivo en África
- En España existen 3.500 albinos cuyo principal riesgo es padecer melanoma
Sufren rechazo desde la infancia, se enfrentan a una vida marcada por los problemas visuales y el riesgo de padecer cáncer de piel y en algunos países africanos son perseguidos, segregados e incluso asesinados para vender sus órganos por superchería. Los albinos conforman una realidad desconocida y desigual según su lugar de procedencia.
Con el objetivo de dar a conocer esta realidad y concienciar sobre ella la fotógrafa Ana Yturralde expone en la Domus de A Coruña por primera vez fotografías de personas albinas españolas y senegalesas que forman parte del libro 'España y Senegal, una condición, dos realidades', una iniciativa de la Asociación Española de Albinos, Alba.
Su presidenta, Mónica Martínez, en el empeño de dar a conocer la situación de los albinos, se alió con la fotógrafa Ana Yturralde para que retratase a senegaleses con esta condición genética. "En Senegal existe una asociación de albinos llamada 'Anpras' y creímos que sería interesante dar a conocer estos casos del país africano", comenta Mónica.
La muestra de Yturralde, que se expone por vez primera en España y que recorrerá otras ciudades después de A Coruña, confronta dos realidades que, aunque con diferencias importantes, son bastante desconocidas y rechazadas en el mundo en general
Fatou Diop, de 15 años. | A. Y.
El rechazo social producto de la ignorancia y de la desinformación
es, sin embargo, el mayor de los lastres de los albinos en Senegal.
"Quiero ir al colegio sin que me insulten o me tiren piedras" o "sólo quiero estar con gente de mi color porque los negros no son amables conmigo", son algunas de las frases que le decían a esta fotógrafa algunos de los niños que posaron ante su objetivo. Según cuenta Ana, la gente "no se atreve a tocarlos",
además no consiguen encontrar un trabajo y por consiguiente tienen que
mendigar, a menudo al sol, lo que quema su delicada piel.
En España, Yturralde se encontró con una realidad diferente aunque con puntos en común. Las peticiones de las personas retratadas aquí "se relacionaban con más cobertura sanitaria para sus medicamentos" aunque también hablaban de rechazo infantil en el colegio y situaciones similares, pero casi todos tienen un trabajo normal y una vida corriente "con algunas limitaciones", señala Ana.
Sin embargo, la realidad es abrumadora en países como Senegal donde sufren rechazo social y laboral junto a la falta de medios que impide acceder a los medicamentos básicos para cuidar la piel, o más aún en otros como Tanzania donde existen unos 270.000 albinos que son considerados "amuletos de buena suerte" y por ello son perseguidos y asesinados para traficar con sus órganos.
La asociación de ayuda a personas con albinismo (Alba), estima que en España existen unas 3.500 personas con albinismo, de las cuales no todas tienen el más evidente que es el oculocutáneo y muchas de ellas no saben que lo padecen pues "no es una enfermedad de fácil detección" y en muchas ocasiones algunas de sus síntomas llevan a un falso diagnóstico. Mónica Martínez asegura que la Sanidad no está preparada para esta patología. Se trata de una mutación genética heredada y el porcentaje de que un niño nazca con albinismo es de un 25% en caso de que alguno de sus progenitores porte el gen. Alba recomienda a sus miembros que acudan a la ONCE por sus dificultades de visión, donde "les pueden ayudar y les asignan un profesor propio".
Desde la Asociación de albinos de Senegal, Anpras, la ayuda a personas albinas se produce a menor escala pero su presidente difunde el mensaje e intenta concienciar sobre este problema por diferentes partes del mundo. También consigue colaboraciones como las dos toneladas de material (gafas, cremas solares, ropa y gorras) enviadas desde España por parte de Alba el pasado año.
Con el objetivo de dar a conocer esta realidad y concienciar sobre ella la fotógrafa Ana Yturralde expone en la Domus de A Coruña por primera vez fotografías de personas albinas españolas y senegalesas que forman parte del libro 'España y Senegal, una condición, dos realidades', una iniciativa de la Asociación Española de Albinos, Alba.
Su presidenta, Mónica Martínez, en el empeño de dar a conocer la situación de los albinos, se alió con la fotógrafa Ana Yturralde para que retratase a senegaleses con esta condición genética. "En Senegal existe una asociación de albinos llamada 'Anpras' y creímos que sería interesante dar a conocer estos casos del país africano", comenta Mónica.
La muestra de Yturralde, que se expone por vez primera en España y que recorrerá otras ciudades después de A Coruña, confronta dos realidades que, aunque con diferencias importantes, son bastante desconocidas y rechazadas en el mundo en general
'Quiero ir al colegio sin que me insulten o me tiren piedras'
Cámara en mano, Ana retrató testimonios que no le dejaron indiferente. "La experiencia fue brutal", asegura. Con la ayuda de una periodista que hacía de traductora, la fotógrafa captó sin saberlo los diferentes estados del melanoma en la piel de estos albinos, muchos de ellos niños de corta edad que sufren este tipo de cáncer ante la inexistencia de medios para protegerse del sol al que son extremadamente sensibles por carecer de melanina en su piel. "Para ellos las cremas solares son artículos de lujo", señala Ana que recuerda también que la baja visión, patología asociada al albinismo, se convierte en otro obstáculo insalvable por la falta de gafas.Fatou Diop, de 15 años. | A. Y.En España, Yturralde se encontró con una realidad diferente aunque con puntos en común. Las peticiones de las personas retratadas aquí "se relacionaban con más cobertura sanitaria para sus medicamentos" aunque también hablaban de rechazo infantil en el colegio y situaciones similares, pero casi todos tienen un trabajo normal y una vida corriente "con algunas limitaciones", señala Ana.
El desconocimiento es el principal problema
La presidenta de la asociación Alba, Mónica Martínez, asegura que es el desconocimiento el gran problema que rodea a las personas albinas. Su gran meta es concienciar a la sociedad de que esta condición existe y divulgarla. Aunque la situación entre España y África es sustancialmente diferente "sigue habiendo dificultades sociales como la limitación visual".Sin embargo, la realidad es abrumadora en países como Senegal donde sufren rechazo social y laboral junto a la falta de medios que impide acceder a los medicamentos básicos para cuidar la piel, o más aún en otros como Tanzania donde existen unos 270.000 albinos que son considerados "amuletos de buena suerte" y por ello son perseguidos y asesinados para traficar con sus órganos.
La asociación de ayuda a personas con albinismo (Alba), estima que en España existen unas 3.500 personas con albinismo, de las cuales no todas tienen el más evidente que es el oculocutáneo y muchas de ellas no saben que lo padecen pues "no es una enfermedad de fácil detección" y en muchas ocasiones algunas de sus síntomas llevan a un falso diagnóstico. Mónica Martínez asegura que la Sanidad no está preparada para esta patología. Se trata de una mutación genética heredada y el porcentaje de que un niño nazca con albinismo es de un 25% en caso de que alguno de sus progenitores porte el gen. Alba recomienda a sus miembros que acudan a la ONCE por sus dificultades de visión, donde "les pueden ayudar y les asignan un profesor propio".
Desde la Asociación de albinos de Senegal, Anpras, la ayuda a personas albinas se produce a menor escala pero su presidente difunde el mensaje e intenta concienciar sobre este problema por diferentes partes del mundo. También consigue colaboraciones como las dos toneladas de material (gafas, cremas solares, ropa y gorras) enviadas desde España por parte de Alba el pasado año.
